A mãe da menina Valentina Guidi Gonçalves, de dois anos e 10 meses, que foi diagnosticada com a síndrome Krabbe, doença que, entre os sintomas, faz perder a força dos músculos, informou na noite de sábado (24), nas redes sociais, que a filha não resistiu à luta contra a síndrome rara e morreu.

O velório da criança começou às 9h e segue até as 15h deste domingo (25), no Cemitério da Saudade, em Marília (SP).

Desde o diagnóstico da doença, quando Valentina tinha apenas 10 meses de vida, a mãe, Denise Alves Guidi, e a família vinham lutando para conseguir recursos e buscar tratamentos para que a menina pudesse viver. Segundo os parentes, os médicos informaram que a expectativa de vida da criança seria de apenas três anos.

Isso porque, de acordo com especialistas, a Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios, no cérebro. O mapeamento dos genes indicou que os pais de Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.

A síndrome é rara - afeta um em cada 100 mil nascidos e, geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas evolui rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tinha espasmos e convulsões.

Relembre a História

A luta da família se tornou pública quando a mãe, com ajuda de amigos, começou a fazer uma campanha na internet para arrecadar doações para levar a filha aos Estados Unidos para fazer um tratamento.

A partir de uma indicação, Denise chegou até uma equipe de médicos de Ribeirão Preto (SP) que pesquisa doenças raras. Eles ajudaram no contato com um hospital em Pittsburgh, nos Estados Unidos, que estuda terapias para a doença de Krabbe e Valentina foi aceita como paciente de um tratamento experimental no local.

Foi então que a campanha na internet e eventos começaram a ser feitos para arrecadar a quantia necessária para a viagem. A família fez bingos, rifas, e doações em dinheiro foram recebidas. Uma mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalhavam os pais de Valentina, já que a mãe deixou o trabalho para se dedicar aos cuidados da filha, também ajudou.

Além das passagens, alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia, a família precisou apresentar uma reserva de cerca de R$ 50 mil em dinheiro, como uma espécie de garantia.

Viagem para os EUA

Mãe e filha conseguiram embarcar para os EUA no dia 7 de janeiro. Mas, após os médicos informarem que o tratamento não poderia ser feito devido ao estágio avançado da doença em Valentina, Denise gravou um vídeo emocionante contando que elas estavam voltando ao Brasil, no dia 17 de janeiro.

A mãe explicou que a doença é classificada em quatro níveis, e que os médicos americanos disseram que a filha dela se encontrava no terceiro deles, o que fez com que a equipe a liberasse para voltar para casa.

Ainda no relato, Denise disse que a menina havia piorado. "Quando começamos a negociar de vir para os Estados Unidos, a Valentina estava no primeiro estágio da doença, que se divide em quatro. Hoje, ela já está no terceiro. A médica afirmou que, daqui três meses, ela vai piorar muito."

Diagnóstico da doença

Segundo a mãe da menina, a pequena Valentina nasceu saudável, mas, aos sete meses, começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio aos 10 meses de idade.

"Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica", lembra a mãe.

Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe, que, segundo especialistas, faz com que o paciente tenha expectativa de vida de apenas três anos.

Fonte: G1