Nesta sexta-feira, dia 25 de setembro, foi celebrado o Dia Internacional de Conscientização sobre as Ataxias, desordens neurológicas caracterizadas pela perda da coordenação motora, afetando o equilíbrio, a marcha, os movimentos dos membros, a fala e os movimentos oculares.

Para chamar a atenção para a data, a Câmara Municipal de Paraguaçu Paulista se iluminou de azul, atendendo a uma indicação da vereadora Graciane de Madureira.

Ela fez a indicação da ação porque a causa tem uma ligação especial com a cidade de Paraguaçu Paulista. Isso porque a Fernanda Cenci, idealizadora do Instituto IBRA, já morou na cidade e hoje seu filho Gabriel convive com a Ataxia de Friedreich, uma doença genética, hereditária e degenerativa rara que afeta a coordenação motora, o equilíbrio e o sistema nervoso. Os pais de Fernanda, Maria Ângela Cenci e Manoel Queiróz, residem em Paraguaçu Paulista e caminham ao lado da filha e do neto nessa luta.

Para alertar sobre as Ataxias, toda a família, juntamente com a vereadora Graciane, estiveram na Câmara Municipal, para mostrar o prédio do legislativo todo iluminado de azul, visando chamar a atenção de toda a sociedade e, principalmente, das autoridades e do poder público.

Segundo a vereadora Graciane, as Ataxias ainda são pouco conhecidas e quando se trata de uma condição rara, a falta de informação pode tornar o caminho até o diagnóstico ainda mais difícil. Somam-se a isso os desafios de acesso a tratamentos de alto custo, acompanhamento especializado e tudo aquilo que essas famílias enfrentam diariamente.

“Por isso, precisamos falar. Precisamos conscientizar. Precisamos ouvir quem vive essa realidade”, destacou.

A iluminação azul representa visibilidade, mas a conscientização precisa ir além: precisa chegar às autoridades e contribuir para que as necessidades das pessoas com doenças raras sejam cada vez mais conhecidas e consideradas nas políticas públicas.

“Meu carinho e respeito ao Gabriel, à Fernanda, à Maria Ângela, ao Manoel e a todas as famílias que enfrentam essa caminhada. Que Paraguaçu também seja uma voz nessa causa”, finalizou a vereadora.